“在床上,在难以想象的痛苦中,看着我的女儿浪费掉而死于我是折磨” 2018-09-19 08:19:17

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一位妈妈告诉她“折磨”她看着她漂亮的女儿浪费,因为她在与​​一种疾病作斗争,一些人拒绝相信存在,她去年5月23日去世,她21岁生日后10天,她体重不到6块石头,在她生命中的最后三年完全被卧床,在几乎难以想象的痛苦中,Merryn患有严重的肌肉性脑脊髓炎 - 或者ME - 一种神经系统疾病,根据一些估计影响全世界多达1700万人但是许多人认为这种情况并不真实甚至在医学界内部,现在,Merryn的家人已经勇敢地决定谈论她的生死,以提高人们对疾病的认识.Mryn的妈妈克莱尔在罗奇代尔的Norden告诉MEN:“Merryn热衷于提高对ME的认识和理解“她不希望其他家庭像我们一样遭受痛苦”但她也很惭愧我常常被问到,如果被问到,她会说她有一个神经 - 免疫疾病“那是因为我周围仍然有一种耻辱,即使在医学界也是如此,并且有很多关于我的错误信息必须改变”当第一个迹象出现问题时,当时年龄在15岁的Merryn,她的脸,手和脚突然发生剧烈肿胀医生认为Oulder Hill高中学生可能有感染和处方抗生素,但症状恶化然后,戏剧疯狂的女学生开始经历严重的疲劳,这是ME Clare的标志,她辞去辅导员的工作,成为Merryn的全职照顾者,她说:“从很小的时候起,她总是充满活力

她是一个胆大妄为的人,​​总是在做些什么”但她会从学校回家,在沙发上撞车睡了六个小时“这就像看着一个结束的玩具失去了力量”而且它一直在发生越来越多“随着她的症状恶化,当医生认为生病时,她经历了几次心理健康评估可能是心理因素,ME患者常见的误诊转换障碍,一种以前被称为歇斯底里的精神状态,甚至被提及但是,通过她自己的研究克莱尔开始怀疑梅林可能有我,她承认有可能“吓死我”但是,尽管一再提出她对医生的担忧,她还是遇到了一道怀疑的墙“一位医生告诉我们,如果他们可以打折其他所有,那么也许他们会诊断我,”克莱尔说道

“另一位刚刚说他不相信这就是“她的经历并不少见,我总是引发辩论和争议它被贬低地称为'雅皮士流感',因为它的许多症状之一是严重的,运动后持续疲劳而且,虽然其原因不明,但许多患者在病毒感染后感染了它 - 在她的症状出现之前,她已经患上了一次性腺热 - 女性患ME的几率是男性的四倍

在NHS缺乏进展的情况下,Merryn去私人诊所看专科医生并被诊断​​出患有严重的ME然后在2012年9月,Wigan的一位NHS ME顾问也同意了Merryn患有病情的克莱尔说:“它总是一个战斗ME被世界卫生组织认可为一种神经系统疾病 - 并且自20世纪60年代以来一直有NICE指南,但医生仍在告诉我们他们不相信它就像用砖敲打你的头一样“到目前为止,Merryn忍受了一系列令人痛苦的症状轮椅绑定且无法爬上家庭住宅的楼梯,她还与现年24岁的姐姐Amy和继父Dave Norton分享,她对此感到非常难以忍受光,噪音和触觉,遭受严重的胃痉挛和关节疼痛,并开始抽搐在2015年8月的一篇令人心碎的博客文章中,Merryn深入了解了她的经历“让严重的ME就像是一个人d每天都在你自己的身体里,“她写道:”没有休息,你每天都整天躺在床上“它抓住了最简单的东西,远离你,就像能够自己洗,甚至在床上被照顾在各种可能的方式中在可怕的痛苦中,从一切都无法通过电话交谈或有访客,并且每次有人再次询问时都会感觉更糟“医院的月份和月份严重感染呼吸问题低免疫力随时随地出现问题身体瘫痪严重超敏反应 这份名单是无穷无尽的,如果我能够打字,我会继续“传播意识并记住我们所有人和所有失去生命的人”看着她的女儿经历这样的折磨也让Clare感到痛苦“Merryn的痛苦总是非常糟糕,“她说”她总是一个真正'拥抱'的女孩,但她不能被触动,因为这对她来说是痛苦的“我们一直认为它不会比这更糟,但它总是这样做“我们一直在衡量她储备多少能量,她能应付多少能量到达她没有任何保留的地步,她总是从第二天借来,总是在恶化”进入医院是为了折磨她每次进去都会让她变得更糟糕我是一场持久的战斗,你永远不会有机会恢复从来没有任何喘息,它永远不会结束“当我开始攻击她喉咙里的肌肉时,Merryn也开始吃和她的胃有问题问题意味着她可以消化的小食物经常呕吐回来她的体重开始直线下降 - 她身高5英尺7英寸,但不到6英尺 - 所以管饲成了她的唯一选择同时她服用了“大剂量”氯胺酮和吗啡帮助她应对她的疼痛,有时接受每小时注射然后,在2017年春天,Merryn被诊断出感染这意味着她不得不停止使用她的喂食管她可以选择进入医院接受大剂量抗生素,其中没有成功的保证,其次是长期“重新喂食”过程,或留在家里克莱尔说:“梅丽说她不回医院她知道后果是什么她持续了三个月它绝对是折磨“她死了的那天晚上,她把妈妈叫到了她妈妈的房间里”她问我是否可以打电话给区护士,然后她对我说'我现在必须离开妈妈',“克莱尔说

我下楼去了等待护士当我们回去时她已经走了“回头看起来就像她以一种不错的方式告诉我这就像她最后一次想到的是我怎样才能让妈妈这么容易

”梅丽写信给她的家人打开在她去世后,他们花了一年的时间才完成,因为一次只输入几封信,让她疲惫不堪在最黑暗的日子里购物疯狂的Merryn喜欢在网上订购衣服,特别是Ted Baker服装,尽管她不能穿打开后,将它们保留在原包装中,标签仍然附着在她去世后,她的家人进行了一次销售,他们称之为'Merryn's Pop-up Boutique',为Grenfell Tower吸引了1,200英镑申请了Merryn的大脑和脊柱也被捐赠给拉姆齐研究基金 - 一个调查我的原因的慈善机构

五月调查梅因的死亡将被举行她的家人希望它会发现她死于我如果发生这种情况她将成为唯一的seco在32岁的索菲亚·米尔扎(Sophia Mirza)于2005年去世后,英国人将这种疾病作为他们的官方死亡原因“对于梅林而言,这对ME社区来说意味着如此多,以至于让我承认是她死的原因,“克莱尔说”我们还有很多不了解这种疾病我们必须开始适当地资助它的研究,并承认它可以杀死“ME协会的运动,以改善获得护理,治疗和研究的机会消除疾病的耻辱ME协会荣誉医疗顾问查尔斯谢菲尔德说,“必不可少”,梅林的“不合时宜的死亡不容忽视”他补充道:“有很多人,即使在医学界,也继续认为我的所有人都在当我们把这个神话一劳永逸地放在床上的时候“必须让Merryn的过早死亡不被忽视,并且正确认识和研究ME的迫切需要得到认可”许多医生仍然不愿意知道如何诊断和管理我,缺乏研究意味着我们仍然没有任何有效的治疗形式“在我们目前的知识状态下,我们不知道我是否可以直接杀死,但有各种后果患有可能增加早死风险的疾病“在ME得到适当资助的生物医学研究之前,还有多少人需要忍受

”有关ME的更多信息,请访问meassociationorguk